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泰成の闘病日記・晃成の成長記録（２０１１年）   最近の日記　２０１４年の日記　２０１３年の日記　２０１２年の日記　２０１１年の日記   2011/12/30(金) 　退院から２週間、元気に過ごしています。無事に新年を自宅で迎えることができそうです。 2011/12/22(木) 　退院から１週間、元気に過ごしています。今日から、プレドニゾロン20mg; プレディニン80mgです。プレディニン増量の効果が出ると良いのですが。 2011/12/16(金) 　入院から１５日目。尿タンパク（−）の４日目。明日、退院します。 2011/12/14(水) 　入院から１３日目。尿タンパク（−）の２日目。 2011/12/13(火) 　入院から１２日目、ようやく尿タンパクが（−）になりました。早ければ週末、あるいは来週月曜日に退院の方向でいけるように、家族みんなで頑張りたいと思っています。 2011/12/5(月) 　顔がすっきりしてきました。しかし、足のむくみはまだひどいです。 今回は、すぐに利尿期に入りました。しかも、今回の入院から蓄尿ができています。明日ぐらいから、尿タンパクも減少することを祈っています。 2011/12/3(土) 　むくみは少々ひどくなっています。 　＜今日の血液検査結果＞ TP 4.5（低下）; Alb 2.1（低下） 2011/12/1（金） 　入院しました。早く蛋白尿が消えることを祈ります。 2011/12/1(木) 　明日、入院予定となっています。 　＜今日の血液検査結果＞ TP 4.8（低下）; Alb 2.4（低下）；TC 447（高い） 2011/11/24（木） 　今日からステロイド25mgに増量。 　＜今日の血液検査結果＞ TP 5.9（低下）; Alb 4.0（低下）；TC 255（やや高め） 2011/11/21（月） 　今日の午前の尿検査で、尿タンパク3＋。再発は間違いなし。 2011/11/20（日） 　今日の午前の尿検査で、2＋。今週の木曜日が診察日なので、それまで様子を見ることに。 2011/11/19（土） 　今日の午前の尿検査で、1＋。昨日の夕方に2＋になっていましたが、悪化はしていない様子。自宅で経過観察。 2011/11/18（金） 　今日の午前の尿検査で、1＋が出てしまいました。３回目の再発かもしれません。心配です。今日からステロイド10mgに減量しています。 2011/11/11（金） 　来週末からステロイドが10mgに減量です。 2011/11/1（火） 　１０／３に退院してから一ヶ月間、泰成は元気に過ごしています。保育園は行けませんので退屈していますが、朝夕の散歩を毎日楽しみにしています。今週末からステロイドを12.5mgに減量しますが、免疫抑制剤を加えていますので、前回のような再発はないものと信じています。 2011/10/28（金） 　現在、ステロイド15mg/day。副作用もなく、順調に回復しています。来週から、12.5mg/dayに減量予定です。 　＜今日の血液検査結果＞ TP 6.4（順調に回復）; Alb 4.3（正常）；TC 250（順調に回復）。 2011/10/15（土） 　泰成はこの週末も元気一杯です。 2011/10/13（木） 　＜今日の血液検査結果＞ TP 6.2（順調に回復）; Alb 4.2（順調に回復）；TC 279（順調に回復） 2011/10/12（水） 　泰成の３歳の誕生日です。自宅で誕生日を過ごすことができ、泰成も幸せそうでした。自分で選んだチョコレートケーキのトッピングのチョコだけを食べて満足したのか、残りはママに食べさせていました。 　免疫抑制剤（プレディニン；一般名：ミゾリビン）50mgを飲み始めて一週間が経ちましたが、感染等もなく元気です。明日は診察日です。 2011/10/09（日） 　泰成は家で元気に過ごしています。先週末からプレドニンを20mgに減量し、免疫抑制剤を追加しています。今回の治療で、できるだけ長く寛解状態が続くことを祈っています。 　晃成は今日の夕方、山形に戻ります。また騒がしくなりそうです。 2011/10/03（月） 　泰成は無事に退院しました。皆様にはいろいろとご迷惑をおかけしし、申し訳ございませんでした。 長男の晃成を週末に迎えに行きます。家族がみんなで一緒に暮らせる一日一日を大切にしていきたいと思っています。 2011/10/02（日） 　入院14日目。蛋白尿が(−)の４日目です。明日、退院予定です。 2011/10/01（土） 　入院13日目。蛋白尿が(−)の３日目です。主治医の先生とお話し、月曜日に退院の予定です。 2011/9/30（金） 　入院１2日目。蛋白尿が(−)の２日目です。 2011/9/29（木） 　入院１１日目。蛋白尿が(−)になりました。今回はステロイドの効きが悪かったようですが、何とか効いてよかったです。生検は免れました。 2011/9/28（水） 　入院１０日目。蛋白尿が(±)になりました！ この調子でがんばれ、泰成。 2011/9/27（火） 　入院９日目。蛋白尿がやっと2＋になりました！ 2011/9/26（月） 　入院８日目。蛋白尿は３＋だが、浮腫は改善傾向にある。尿量も４００−５００ml出ている。 　＜今日の血液検査結果＞ TP 4.6（４日前と変化なし）; Alb 2.2（変化なし）； AT3 141（正常） ＊低蛋白血症はあるが、４日前と変わらない。尿タンパクも落ち着いてきたか。症状も良くなっているので、ここから１週間で回復するかどうか。 2011/9/23（金） 　入院 ５日目。今日も午前中は500mlの尿が出ていました。しかし、午後は少なめ。ステロイドが効いているのかどうか、まだわかりません。顔は少しすっきりしている様子。がんばれ、泰成。 2011/9/22（木） 　入院４日目。個室から大部屋に移動。泰成はまた環境が変わって、今日は荒れ気味です。午前中は尿量が３００mlと好調でした。ステロイドの反応は鈍いですが、まだ少し望みをかけています。 　＜今日の血液検査結果＞ TP 4.6（1.3低下）; Alb 2.3（1.5低下）; CREA 0.34（正常）; TC 355（かなり上昇）; AT3 112（正常） ＊低蛋白血症がひどくなっている。高脂血症も見られる。あと１週間、現在の治療法を続ける方針。 2011/9/21（水） 　入院３日目。少しずつ浮腫が進行しているようです。おそらく木曜日までは今の治療（ステロイド25mg/day; 安静）の経過を見て、治療効果が見られないようであれば、次の治療法に変更となるようです。 2011/9/19（月；敬老の日） 　ステロイド25mg/dayの１１日目の朝、タンパク尿３＋のまま。眼瞼浮腫あり。乏尿。山大病院の救急外来を受診し、入院となりました。 　研究関連、大学院関連の先生方にはご迷惑をおかけしますが、今後もよろしくお願い致します。 2011/9/17（土） 　ステロイド25mg/dayの９日目の夕方。蛋白尿３＋。 2011/9/17（土） 　ステロイド25mg/dayの９日目。蛋白尿３＋。初発の時は１０日目で蛋白が消えたので、そろそろ消えて欲しいところ。 2011/9/16（金） 　ステロイド25mg/dayの８日目。朝、おしめの中に脱脂綿を入れておいたのに、あまりにも激しく飛び回ったために、脱脂綿がおしりのところに移動。。。無理矢理測定し、蛋白３＋。。。 　こんなに元気なのにと、毎日ため息が出ます。最近は、前転ではなく、飛び込み前転になっており、骨折しないかとヒヤヒヤです。３＋が続いたら、来週入院治療と宣告されており、また周りの子供達に迷惑だろうと想像するだけで暗い気分になります。この週末で尿タンパクが消えないでしょうか。。。 2011/9/15（木） 　ステロイド25mg/dayの７日目に診察。あと１週間、自宅療養。虫さされに注意。 ＜今日の血液検査結果＞ TP 5.9（変化なし）; Alb 3.8（変化なし）; CREA 0.24（正常）; TC 234（少し上昇）; AT3 138（正常） ＊低蛋白血症が出ているが、前回と変わらず。抗凝固作用のあるAT3（アンチトロンビンIII）の低下は見られない。 2011/9/15（木） 　ステロイド25mg/dayの７日目の朝；蛋白尿は３＋（栄研、テルモ）。今日はこれから診察です。もちろん、定量でもタンパク尿が出るでしょう。。。 2011/9/14（水） 　ステロイド25mg/dayの6日目の朝；蛋白尿は２＋（栄研）、１＋（テルモ）。まだ、値がふらふらしています。明日の診察時には１＋以下になっていることを祈ります。 2011/9/13（火） 　ステロイド25mg/dayの5日目の夕方；蛋白尿は３＋。ステロイドの効きが悪いようです。困りました。明後日の診察までに下がらない場合は、免疫抑制剤に切り替えになりそうです。 2011/9/13（火） 　ステロイド25mg/dayの5日目の朝；蛋白尿は２＋。まだ、安定しないようです。昨日の朝に、顔を蚊に食われてしまいました。油断していました。気を引き締めます。 2011/9/12（月） 　ステロイド25mg/dayの4日目の夕方；蛋白尿は±。 2011/9/12（月） 　ステロイド25mg/dayの4日目の朝；蛋白尿は＋（栄研テステープ）。まだ、油断ができないようです。しかし、確実にステロイドが著効しています。 2011/9/11（日） 　ステロイド25mg/dayの三日目の昼；蛋白尿は−（栄研テステープ、テルモ共に）になりました！！ 2011/9/11（日） 　ステロイド25mg/dayの三日目の朝；蛋白尿は２＋（栄研テステープ）。尿があまり取れなかったので、再検査の必要あり。 2011/9/10（土） 　ステロイド25mg/dayの二日目の朝。蛋白尿は２＋（栄研テステープ）。ウリエース（テルモ）は信頼性に欠けるため、今後は使用しないことに。 2011/9/9（金） 　ステロイド25mg/dayの一日目の夕方。蛋白尿は３＋（栄研テステープ）。 2011/9/9（金） 　ステロイド25mg/dayの一日目。蛋白尿は２＋（栄研テステープ）。 2011/9/8（木） 　蛋白尿は定量で3＋が出てしまいました。2回目の再発確定です。明日から、25mg/dayのプレドニン治療の再開です。幸い、血液検査の結果はあまり悪くなっていないため、自宅療養が許可されました。仕事には大きく影響しませんので、まずは、蛋白尿が（−）になるように治療を続けます。 　＜今日の血液検査結果＞ TP 5.9（前回より低下）; Alb 3.9（前回より低下）; CREA 0.25; TC 219（正常）; AT3 134（高めだが正常）＊低蛋白血症が出ているが、高脂血症はなく、抗凝固作用のあるAT3（アンチトロンビンIII）の低下は見られない。 2011/9/7（水） 　蛋白尿は＋１の状態をキープしています。明日の診察で、定量検査も行います。なんとか入院は回避できそうです。 2011/9/6（火） 　蛋白尿±〜1＋になりました。ウリエース（テルモ）は少し低めに出る傾向があり±。ウロペーパーIII（栄研）は少し高めに出る傾向がありますが、それでも＋です。 2011/9/5（月） 　蛋白尿２＋のまま。 2011/9/2（金） 　蛋白尿２＋のまま。 2011/9/2（金） 　夕方も２＋のまま。 2011/9/2（金） 　今朝は尿タンパク、２＋のままですが、少し薄くなっているか？（希望的観測。）少なくとも、悪化していない。 2011/9/1（木） 　血液検査の結果は正常でした。来週の診察まで、ステロイド治療（7.5mg/day）を継続し、経過観察することになりました。ザジデンを追加投与です。 2011/8/31（水） 　蛋白尿2＋の二日目。やはり再発のようです。明日、1＋になれば良いのですが。。。 2011/8/30（火） 　蛋白尿が２＋が出てしまいました。テステープを新しいものを買い直して、再現性を調べましたが、やはり２＋。あと２日間の経過を見ます。再発の可能性があります。 2011/8/26（金） 　次男のステロイド治療も、いよいよ7.5mg/dayの４週目になりました。無事、寛解を維持しています。来週からは5mg/dayです。 2011/8/20（土） 　次男の前回の再発時のdose 7.5 mg/dayの１４日目です。元気いっぱいで、もちろん尿タンパクもなく、まずは一安心です。最近、食欲も増加し、体も大きくなっています。病気の発症からすでに５ヶ月。最も成長する時期ですので、身体的にも精神的にも大きくなり、嬉しいことです。 2011/8/11（木） 　次男の病気の寛解も維持されています。今日からステロイド7.5mgの２週目に入ります。心配されていたステロイドの副作用（骨密度減少など）も全く出ていないようで、一安心です。 2011/8/1（月） 　８月になりました。仕事にも無事復帰しました。周囲の先生方にはご心配をおかけし、申し訳ございませんでした。 　昨日、長男を富山に迎えに行きました。帰りの車中では、久しぶりの兄弟が大興奮でした。特に病気の次男が長男に甘え、常に手をつないでくれと頼んでいたのは微笑ましい光景でした。家に帰ると、すぐに２人の戦いごっこが始まりましたが、以前よりも激しさが増しました。長男は早速、保育園にも復帰しましたが、友達に手厚い歓迎を受け、もみくちゃにされたいたようです。あとは次男のステロイド治療が終わり、次男も保育園に復帰すれば、生活も元通りというところです。今週末から7.5mg/dayです。前回の再発のdoseですので、来週ぐらいが少し心配です。 2011/7/29（火） 　TP 6.4; Alb 4.6; BUN: 9; Cre: 0.25; TC: 172 2011/7/19（火） 　今月末に長男も戻ってきます。３ヶ月ぶりに、家族がそろいます。 2011/7/11（月） 　息子の調子もとても良い（元気過ぎて困っています）ですが、まだまだ気は抜けません。今月末には、前回の再発した際のdose（7.5mg/day）に下がります。来週まで10mg/dayで、再来週からいよいよ7.5mg/dayです。緊張します。 2011/6/16（木） 　息子は無事退院しました。４月１日から２ヶ月半の長い入院生活もようやく終えることができ、とても嬉しく思っています。入院中は多くの方々にご迷惑をおかけし、申し訳ございませんでした。今後もしばらくは自宅での治療が続きます。 2011/6/13（月） 　先月の１３日（金）に息子のネフローゼが再発し、１ヶ月が経ちました。何とか、ステロイドが著効し、問題なく１ヶ月が過ぎた感じです。とても長い１ヶ月でした。今週の木曜日ー金曜日には退院できる見込みになってきました。あと、長い病院生活も３泊ー４泊で終わりです。 2011/6/10（金） 　今日から、息子のステロイド治療も１５mgに減量。先月は、この１５mg（前回は１５mgの隔日投与なので、今回の連日投与とは違いますが）で再発したため、ドキドキの１週間になります。１週間再発しなければ、来週の金曜日までには退院の見込み。あと一週間、何とか耐えてくれ、と願うばかりです。 2011/6/3（金） 　今週末は、息子の２泊３日の外泊が許可され（許可してもらい）、息子は楽しく家で過ごしました。来週は３泊４日をゲットする予定です。うまくいけば（主治医を説得できれば）、再来週には退院の方向で話を進めたいと思っています。ステロイドの長期漸減療法（25 mgスタート、尿タンパクが（ー）になってから３日後に２０mgで２週間、１５mgで２週間、、、）の２段階目に入っています。このまま尿タンパク陰性が続くと良いですが。。。 2011/5/25（水） 　息子の尿タンパク陰性も６日目。今週末は何とか一日外泊の許可を貰いました。（主治医の先生は嫌がっていましたが。。。） 2011/5/23（月） 　息子のネフローゼ再発から１１日目。幸い、８日目（２０日）で尿蛋白も消えました。今日で、尿タンパク陰性４日目です。ステロイドの反応性はとても良いようです。今回は長期漸減療法ですので、しばらく入院生活は続きます。今は家族みんなで辛抱です。 2011/5/18（水） 　本日、息子は大学病院に転院しました。ネフローゼ再発の治療のためです。まずは、ステロイドの反応性が良好であることを祈ります。大学病院は増築により新しくなり、私が学生の時にポリクリを行った時の印象と全く異なりました。先生方や看護師の方々もとても親切で、我々も癒されています。 2011/5/15（日） 　息子の蛋白尿は３日間連続（3+, 3+, 2+）で検出されました。2+以上が３日間検出されるのが再発の定義のようですので、残念ながら定義に当てはまります。明日の採血でアルブミンの値をチェックしますが、それが低下していた場合は確定となります。これから８週間の追加のステロイド治療です。まずは、前回のようにステロイドに反応することを祈ります。 2011/5/13（金） 　１３日の金曜日。嫌な予感はありましたが、息子は明日の退院を迎える予定が、今日の朝の検査で蛋白尿が出ました。退院は延期です。ここ数日少し元気に飛び跳ね過ぎたのが原因で一時的に蛋白尿が出たのであれば良いのですが、再発の可能性もあります。ステロイド反応良好型のネフローゼだと信じていますが、そうでなければ、今後もつらい治療が続いてしまいます。心配です。。。 2011/5/5（木） 　昨日、富山の両親が２回目の手伝いに来てくれました。いろいろ相談した上で、長男を富山に連れていってもらうことになりました。我々も気力／体力に限界がきており、長男の相手もあまりしてあげることができず、申し訳なく思っています。長男にも、かなりのストレスがかかってきているのを感じられるようになってきましたので、この決断に至りました。次男が退院したらすぐに迎えにいく予定です。それまで、大好きな保育園にも行けず、両親にも会えずに寂しい思いをさせることになりますが、次に会ったときにはずっと成長していることと思います。 　震災から一ヶ月以上経ち、来週から授業も始まります。大学にも学生が戻り、活気が出てきそうです。我々が企画している大学院コースも始まります。ラボの活気も保たなくてはなりません。 　いつも温かいお言葉をかけてくださる周囲の先生方、一生懸命働いてくれる学生さん、また実家の両親には深く感謝致します。 2011/5/3（火） 　息子の担当医と今日の午前に話をしましたが、このまま病状が安定すれば、来週末には退院の方向で考えてくれるということでした。少しずつですが、すべてが良い方向に動いているようです。 2011/5/2（月） 　息子の治療は２クール目に入りました。幸い、再発も見られず、２クール目の途中で退院が許可されるかもしれません。その後も、３ヶ月程度は自宅療養となりますので、仕事の方も本格的には再開できません。焦らず、少しずつ進めていきたいと思っています。 2011/4/16（土） （病室から） 　皆様には、いろいろとご心配、ご迷惑をおかけし申し訳ございません。この日記を見てメールを下さった方々には感謝致します。丁寧にお返事することができず、申し訳なく思っております。 　お陰さまで、息子の状態はとても良くなってきました。２歳の息子（次男）は、ネフローゼという病気で、乏尿と浮腫の症状で緊急入院しました。入院後の検査で高度の低タンパク血漿、高蛋白尿があり、さらに症状が進行し、とうとう無尿になりました。確定診断を待たずに、すぐにステロイド治療（１日２５mg）を開始しました。治療から１０日目頃には蛋白尿も消え、血清のアルブミンの量も回復してきました。その後、浮腫も少しずつ改善し、最高で１５kgまでなっていた体重も、今は１３kgにまで戻りました。この小さな体に２kgもの水が溜まっていたわけですから、とても辛かっただろうと思います。今もベッド上安静の状態、しかも感染防止のために部屋に監禁ですので、本人のストレスは大きいと思います。少しでも気を紛らすために、我々もいろいろと遊んであげています。妻が毎日病院に泊まってくれているため、私は長男と家で休むことができています。また、両方の両親が代わる代わる実家から助けに来てくれています。本当に感謝しています。 2011/4/3(日) 　ラボを立ち上げ、二年目が始まりました。震災後の処理も終わり、勢い良く仕事を進める、、という矢先でした。。。息子が長期入院となり、しばらくラボの仕事をペースダウンします。 小児特発性ネフローゼ症候群薬物治療ガイドライン 1.0 版 ネオーラル（シクロスポリン）